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Ich habe gestern Abend eine Mail von einem Community-Mitglied erhalten, der mich und uns um Hilfe bittet:

Es geht um das Kind eines Vereinskollegen von mir, welches an AML, einer besonders heftigen Form der Leukämie erkrankt ist – ich bin mir durchaus bewußt, daß dies ein privates Anliegen ist und auch nichts mit Gaming/WoW zutun hat, aber da Ihre Seite weit bekannt ist und die Community mit Ihrer Hilfe schon viele Dinge gestemmt hat, wollte ich Sie fragen, ob Sie vielleicht das ganze in Ihrem Blog kurz thematisieren könnten.

Da ich solche Sachen in der Vergangenheit immer unterstützt habe, möchte ich dies auch in dieser Angelegenheit tun.

Es gibt dazu eine Internetseite, womit die Familie seit Monaten versucht einen Spender zu finden, diese ist unter: www.helft-maxi.de

zu finden. Das tragische ist, daß bereits ein Spender gefunden wurde, dieser jedoch aus unerfindlichen Gründen abgesprungen ist. Selbst diejenigen, die sich in das Spenderprogramm nicht eintragen wollen oder können, können helfen indem sie einfach das Poster an Ihrem Arbeitsplatz, Schule etc. aufhängen – dieses findet sich unter: www.helft-maxi.de/wp-content/uploads/helft_maxi_poster.jpg

Aus Erfahrung zeigt sich, daß es doch einen kleinen Prozentsatz gibt, der sich in das Spenderprogramm eintragen lässt und dieser kleine Funke könnte helfen ein noch junges Leben zu retten.

39 KOMMENTARE

  1. Höre im Radio (Antenne Niedersachsen) gerade ein Interview mit dem Vater von Maxi, Transplantation durhgeführt, der kleene ist natürlich total kaputt, nun wollen sie natürlich abwarten.

    So mal als Bestätigung quasi.

  2. So leid es mir tut, habe ich diese Seite bzw diesen Aufruf schon etliche Male gesehen. Seltsam….irgendwie scheint Maxi ziemlich viele Eltern zu haben.

    Wie gesagt: Selbst WENN dieses Kind erkrankt sein sollte, geht da irgendwas nicht mit rechten Dingen zu – sonst würde ich nicht pro Monat 2-3 mal den Link erhalten…

  3. Ich find den Aufruf ziemlich gut und kein bisschen übertrieben. Wer würde nicht alles in Bewegung setzen, wenn sein Kind oder jemand anderes, der einem wichtig ist, an Leukämie erkrankt.
    Aber so wie ich das gelesen habe, hat der Kleine doch jetzt schon Stammzellen bekommen, oder? Zumindest steht es jetzt auf der Homepage.
    Trotzdem kann es ja nicht schaden, sich typisieren zu lassen.

  4. Ich habe mich bereits letztes Jahr typisieren lassen, da ich dieses Thema allgemein wichtig finde. Eine Freundin von mir hat sogar schon gespendet. Dabei wurde ihr das Knochenmark NICHT entnommen, denn in den meisten Fällen reicht es aus die Stammzellen über das Blut zu entnehmen.
    Dazu wird das Blut erst mit den Stammzellen angereichert. Dann kommt man an zwei Schläuche, die das Blut in einem Kreislauf jeweils raus und wieder rein pumpen. Über einen Filter werden dann nur die Stammzellen entnommen. Das dauert knapp fünf Stunden und ist mit keiner lästigen Operation verbunden.
    Und nach dieser Prozedur kann man mit dem guten Gewissen wieder nach Hause gehen, dass man ein Leben gerettet hat 🙂
    Natürlich kriegt man Flug etc. bezahlt.
    Einen Urlaubstag würde ich auf jeden Fall dafür opfern!

  5. Hallo Stevinho;

    ich finde es immer gut wenn auf Knochenmarkspenden aufmerksam gemacht wird. Leider finden sich viel zu wenige Knochenmark- und Organspender. Und das ist Schade, da jeder von uns vielleicht eines Tages auf eine Knochenmark- oder Organspende angewiesen sein könnte.

    Die Deutsche Knochenmarkspenderdatei (www.dkms.de) führt Typisierungen durch und versucht passende Spender zu vermitteln. Die Typisierung ist kostenfrei, wobei es aber gerne gesehen wird wenn man die Kosten von ca. 50€ in Form einer Spende selber übernimmt.
    Die Typisierung selbst ist völlig ungefährlich, die Knochenmarkspende kann je nach Verfahren mit Nebenwirkungen oder Krankenhausaufenthalt verbunden sein, aber immerhin rettet man einem Menschen das Leben.

    Neben Knochenmarkspenden gibt es hierzulande auch viel zu wenig Organspender, nur knapp ein drittel aller Spendebedürftigen erhält ein Spenderorgan. Zwar rettet ein Organspender bis zu neun (!) Menschen mit einer Organspende das Leben, aber leider gibt es viel zu wenige Spender, zum anderen können nur Menschen Organspender werden können die in einem Krankenhaus den Hirntod sterben während die Organe noch am Leben sind. Jeglicher Tod durch Organversagen (Herzinfarkt, Folge von Krebs, Lungenkrankheiten, Infektionen) bzw. Tod bei denen eine Organschädigung auftritt (Schlaganfall, die allermeisten Unfalltoten) schließt meist eine Organspende aus, so dass der Überwiegenden Zahl der Organspendewilligen leider kein Transplantationsorgan entnommen werden kann. Auch sehr alte Menschen scheiden häufig als Spender aufgrund altersbedingter organschäden aus.
    Infos gibt es auf http://www.organspende-info.de/

    Vielleicht magst du ja die beiden Webseiten in deinem Blog veröffentlichen. Jeder von uns könnte eines Tages auf eine Organspende oder eine Knochenmarkspende angewiesen sein – und jeder von uns könnte vielleicht durch eine Knochenmarkspende oder nach dem Tod durch eine Organspende einen oder mehreren Menschen das Leben retten – und der persönliche Aufwand dafür ist äußerst gering.

  6. Ich bin leider noch keine 18, weshalb ich nochnicht spenden darf!
    Sehr schade, da ich gerne geholfen hätte.
    Ich wünsche der Familie alles gute der Welt.

  7. Hallo,

    ich finde das toll das du sowas hier mal aufgreifst. Also in erster Linie geht es ja auch nur darum neue Potenzielle Spender zu finden die sich Typisieren lassen, mehr ja nicht. Von daher finde ich die Vorwürfe von einigen etwas beschränkt. Ich würde mich vermutlich gar nicht zu Wort melden, wenn ich nicht am 27. Oktober (Also in drei Tagen) “Knochenmark” spenden werde. Ich bin also mit der Thematik etwas vertraut. 😉 Fakt ist das man heutzutage wirklich zum großteil peripher Stammzellen spendet – In meinen Fall aber nicht so, ich werde am 27. operiert und ein Knochenmark- Blutgemisch wird aus dem Beckenknochen entnommen. Und zwar die Maximalentnahmemenge von 1,5 Litern! Das ganze findet in der Uni-Klinik Dresden statt, Träger des ganzen ist die DKMS. Die bezahlt auch den Arbeitsausfall beim Arbeitgeber sowie alle anderen Kosten. So wurden auch meine Flüge nach Dresden bezahlt, da ich ja schon zur Voruntersuchung da war. Hotel, Essen etc. ist auch drin. Für den Spender fallen also überhaupt keine Kosten an. Er muss nur das persönliche Risiko in Kauf nehmen! Ich schreib über das ganze sowieso eine Art Erlebnisbericht, ist ja nicht alltäglich sowas. 😉 Kann ich ja bei Interesse dann mal zur verfügung stellen.

  8. Ich bin bereits typisiert und empfehle es jedem es auch zu tun!

    Es kann Menschenleben retten und es ist nur ein minimaler Aufwand!

    Und ich verstehe die Aussagen von wegen “Abzocke” nicht… Die wollen kein Geld, sondern nur euer Blut!

  9. wenn man den kleinen knirps so sieht fragt man sich doch wie es überhaupt möglich ist, das so kleine wesen schon an krebs erkranken, das ist wirklich schrecklich

  10. Moin Leute, ich studiere momentan Medizin und arbeitet mit einem freiwilligen Projekt Namens “Uni hilft”, welches mit der Norddeutschen Knochenmarkspenderdatei zusammenarbeitet und möchte hier einmal diesen Service für alle Studenten anbieten:
    Wir kommen für 1-2 Tage an eure Uni (Termine findet ihr auf der Homepage) und typisieren alle Studenten, die es wollen. Die Aktion ist nicht kommerziell und läuft komplett freiwillig. Wäre für euch sicherlich bequemer, dass zwischendurch zwischen den Vorlesungen machen zu lassen und nicht extra zum arzt zu laufen.

    Hier einmal der Link zur Website:
    http://www.uni-hilft.de/

    Grüße,
    Aerias.

    • leider kommt ihr nicht sehr zeitnah nach bochum oder?
      ich hab mir auch son set bestellt, was muss denn der arzt dafür machen, stand da nicht nur speichelprobe?

      • Leider kooperiert die Uni Bochum nicht mit uns. Momentan arbeiten wir mit den Universitäten von: Freiburg, Erlangen, Greifswald, Hamburg, Jena, Köln, Lübeck, Marburg und Münster zusammen. Termine stehen auf der Homepage.

  11. wow ich muss wirklich sagen, dass dieses projekt ein riesiges Ausmaß angenommen hat. Vor etwa einem halben Jahr hat das hier bei uns in Goslar angefangen, dass in der Zeitung nach einem solchen Spender gesucht wurde, anscheinend versuchen die Eltern mit allen Mitteln (und damit meine ich ALLEN) einen Spender zu finden.
    Ich hab ja auch Mitleid mit Maxi, aber wär es ein anderes Thema, wär das ziemlich lächerlich gewesen so damit zu “werben”.
    Ich frag mich auch, ob die Familie die Kosten für die ganzen Bekanntmachungen zahlt oder es wirklich noch soziale Menschen gibt, die ihre Hilfe bei so etwas gerne anbieten.

  12. hallo

    also ich und meine frau haben selber eine 10 monate alte tochter .. wir können also nachvolziehen wie es für die familie sein muss .
    daher haben wir nicht gezögert als wir im zoo hannover angesprochen worden wegen maxi … und haben uns da gleich alle man blut abnehmen lassen um zu helfen 🙂
    wir drücken maxi die daumen …und hoffen das alles gut wird .

  13. Bei uns in der Schule haben wir die Plakate gerade abgehängt. Das ganze hing bei uns jetz ca. 3 Monate. Sollte sich also sein Zustand nicht rapide gebessert haben, oder die ärzte haben sich geirrt, dürfte der Kleine warscheinlich nicht mehr unter uns sein. Haltet mich jetzt nicht für Herzlos, aber der gleiche Text (und zwar wortwörtlich) hing bei uns in den Letzten 3 Monaten in der gesamten Schule aus.

  14. Hi manchmal wäre man gerne schon 18… Ich meine jeder kann ohne besondere Heldentaten Leben retten! Kaum jemanden ist dies anscheinend bewusst. Schade das ich mit meinen jungen 17 Jahren dazu nicht “berrechtigt” bin…

  15. Ich möchte ebenfalls auf die notwendige Differenzierung von Knochenmark- und Stammzellenspende hinweisen, welche Nopileus ja bereits dargelegt hat.
    Und: wir hatten in unserer Nachbarschaft vor ca. 3 Jahren einen sehr ähnlichen Fall, und tatsächlich war jemand aus der Nachbarschaft als Spender geeignet. Man sollte also die Möglichkeit sehen, auch wenn sie noch so unwarscheinlich erscheinen mag.
    Um Geld geht es hier sicherlich nicht, im Gegenteil, jede Typisierung kostet ca 50€, welche jedoch zum Beispiel das DRK aus Spende finanziert.

  16. Ein Typisierungsset oder wie das heist ist bestellt und wenn es da ist gehts direkt zum Arzt! Hoffe dass das schnell genug geht…

  17. Da ich direkt mal wieder ein typischen medizinischen Aberglaube lesen:
    Es wird heutzutage kein Knochenmark mehr entnommen.
    Man bekommt eine Hormonspritze und anschließend Blut angenommen, das wars.
    Die Spritze bewirkt eine Überproduktion an Stammzellen, welche im blut ausgeschüttet werden.

    Glaubt nicht immer Dr. House und co., die reden zum Großteil nur Blödsinn.

  18. Wow jetzt schafft es der kleine Maxi aus meiner heimatstadt schon so weit.
    ich persönlich unterstütze die aktion ebenfalls und habe mich heute typisieren lassen.

  19. Einen ähnlichen Fall hatten wir mal in der Gilde. Ein Gildenkollege bat auch um die mithilfe/typisierung, sodass sich evtl ein Spender findet. Leider hat sich kein geeigneter spender gefunden…
    Ich hoffe für Maxi und seine Familienmitgleider, dass sich a) ein Spender rasch finden lässt und dass b) dessen Stammzellen angenommen werden!!

  20. an geld kommt man so nicht

    muss allerdings auch zugeben, knochenmark abnehmen ist eine extrem schmerzhafte sache, zumal man meine ich auch kaum anästhesiert werden kann, da sich das auf das mark auswirkt oder sowas.

  21. Auf der einen Seite möchte ich dich loben, dass du dich für solch einen guten Zweck einsetzt. Auf der anderen Seite möchte ich dich (ohne als herzloses A*loch hier zu stehen) fragen, ob du weiß, dass es sich hier wirklich um eine ernste Angelegenheit handelt, und nicht um irgendwelche Betrüger die auf eine dreckige Art und Weise versuchen an Geld zu kommen.

    Wie gesagt ich möchte nicht herzlos hier stehen und es tut mir aufrichtig leid für die Familie. Aber ich möchte von dir, lieber Steve hören, dass es kein fake ist, denn dann bin ich gerne bereit für den kleinen zu spenden.

    • Schau auf die Seite und Du siehst, dass es keine Abzocker sind. Neben diversen Presseberichten, in denen große Medien über den Fall berichtet haben, steht die Seite scheinbar unter der Schirmherrschaft des “Norddeutschen Knochenmark- und Stammzellspender-Registers”.

    • @B4ack Sh33pl

      Geld werden die damit mit sicherheit keines machen können, die möchten ja nur das man sich in die Spenderdatenbank eintragen lässt.

      @Manu

      Knochenmarkspenden werden seit ca. 1 Jahr nurnoch in sehr seltenen Fällen gemacht, hierbei handelt es sich um Stammzellenspende:
      http://de.wikipedia.org/wiki/Stammzellapherese
      Diese schmerz in der Tat nur bedingt.
      Beim Knochenmarkspenden muss vorher auch eine Knochenmarkprobe entnommen werden und das schmerz wirklich (eigene Erfahrung).
      Soviel dazu =).
      Mein Knochenmark/Stammzellen sind sicher unbrauchbar, aber ich hoffe trotzdem das sich mehr Menschen testen lassen.
      Nicht nur für Maxi, sondern für alle die solch eine Spende benötigen.
      Dazu ist mit Sicherheit auch nötig die Leute aufzurklären betreff Stammzellen/Knochenmarkspene. =)

  22. so leid mir dieses schicksal auch tut, so viel mitleid wie ich für diese familie empfinde, so muss ich auch sagen, dass sie in großen organisationen sind und diese auch große datenbanken haben. viele andre aml-patienten und andre leukämie-patienten warten auf entsprechende spenden und denen geht es genauso mistig und dreckig dabei.

    kinder locken nur mehr spender weil sie ja sooo süß sind, ich finde einfach nur den weg menschlich sehr bedenklich…
    sicher, man lässt sich typisieren aber in den wartelisten der organisationen stehen auch andre spender die ebenfalls warten.

    eine typisierung tut in der tat nicht weh, dass eine knochenmarksspende mit einer durchaus auch kritischen OP am oberschenkel oder am sternum einhergeht, schon eher. das sind meist krankschreibungen von privatpersonen von durchaus gern mal einer woche und mehr je nach verlauf natürlich, und wer kann das auf dem heutigen arbeitsmarkt schon verschmerzen??

    wie gesagt, so emotional das auch sein mag, so sollte man auch die realitische seite nie außer acht lassen….

      • aber echt, voll die unmenschen, die armen wildfremden.

        ich möchte auf dem blog hier nur ein einziges mal erleben das es nichts zu meckern, mahnen, nörgeln oder zu kritisieren gibt, nur ein verf….tes mal, echt.

      • omg ich glaub du hast die aussage von manu nicht kapiert oder? er hat niemals gesagt dass die eltern unmenschen sind… er hat nur gesagt, dass es auch andere menschen gibt die probleme haben und da helfen komischer weise viel zu wenige aber bei so einem kind wo dass dann groß und breit im internet aufgezogen wird (obs gut oder schlecht ist sei dahin gestellt) schreien dann aufeinmal hunderte von leuten auf ^^

    • Du hast ja recht, aber ich hab auch zwei kleine Kinder u ich würde sicherlich auch “Himmel und Erde” in Bewegung setzen um einen Spender zu finden.
      Ich kann da gar nicht weiter drüber nachdenken, das schnürt mich richtig die Kehle zu.

    • knochenmark op´s werden lt. nkr, kaum noch durchgeführt. heutzutage geht das über ein ausfiltern aus dem normalen blutkreislauf.

      ich zitiere einfach mal frech aus der beschreibung bei nkr:
      “Die Entnahme peripherer Blutstammzellen ist heute das am meisten praktizierte Verfahren. Die zur Transplantation benötigten Stammzellen werden hierbei aus dem zirkulierenden Blut des Spenders gewonnen. Durch medikamentöse Gabe (4-7 Tage) eines auch im Körper natürlich vorkommenden Wachstumshormons (G-CSF) werden die blutbildenden Stammzellen im Knochenmark zu einer vermehrten Bildung angeregt und in das zirkulierende Blut ausgeschwemmt. An 1-2 Tagen werden dann für etwa je 4 Stunden die Stammzellen aus dem Blut herausgefiltert.

      Für diese Art der Spende ist weder eine Narkose noch ein stationärer Aufenthalt erforderlich. Als Nebenwirkungen können bei dieser Methode grippeartige Symptome während der Zeit der Medikamentengabe auftreten.

      Die zweite Möglichkeit , die Entnahme von Blutstammzellen aus dem Beckenknochen, kommt heute nur noch selten in Betracht.

      Hierbei wird ungefähr 1 Liter Knochenmark-Blutgemisch aus beiden Beckenknochen durch mehrfache Punktionen gewonnen. Die Entnahme erfolgt stationär (2-3 Tage Krankenhausaufenthalt) und unter Vollnarkose. Ein leichter Wundschmerz kann für einige Tage auftreten. Entnommenes Knochenmark wird innerhalb von 2 – 3 Wochen nachgebildet.”

      zu der sache mit dem “…menschlich sehr bedenklich.”muss ich fragen: wie sonst kommt man an die noch nicht registrierten/typisierten um auch den anderen helfen zu können? dazu müssen doch schon so süße zwerge ins rampenlicht.
      das in unserer gesellschaft zu solchen mitteln gegrifen werden muss ist leider tragisch, obwohl bei solchen sachen durchaus der zweck(für alle erkrankten) die mittel heiligt.

    • “sicher, man lässt sich typisieren aber in den wartelisten der organisationen stehen auch andre spender die ebenfalls warten. ”

      Du hast aber schon verstanden das nicht jeder, der sich registriert, auch automatisch dann an den ersten in der Liste spendet? o.O Das ist wie die Nadel im Heuhaufen. Nur der passende Spender wird genommen! da gibts keine “Warteliste” Der Aufruf dieser Familie kann genausogut auch vielen anderen helfen wenn dabei ein passender spender gefunden wird! Also ich finds total unsinnig was du da geschrieben hast!

    • Niemand hat hier etwas von schlechten Menschen gesagt. Ich finde manu sagt völlig zu recht, dass es unter Umständen auch Menschen gibt, die scon länger auf solch einer Warteliste stehen, bei denen sich aber niemand durch einen Blogeintrag wie diesen dazu verleiten lassen würden, weil es sich bei ihnen nicht um ein Baby handelt. Schwieriges Thema. Ich wünsche dem kleinen Kerl auf jeden Fall, dass sich ein Spender bereit erklärt ihm zu helfen.

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