Folgende Mail erreichte mich Ende letzter Woche:
Hallo Steve,
Als steter, wenn auch ruhiger, Leser deines Blogs weiß ich, dass du ab und an auch Soziale Aktionen unterstützt. In diesem Fall geht es nicht um mich oder ein Gewinnspiel oder sondern um den Vater einer Freundin. Bei ihm wurde Anfang des Jahres Leukämie, also Blutkrebs, festgestellt. Seine 2. Chemo hat zwar angeschlagen und momentan ist sein Blut Leukämie frei, jedoch kann niemand sagen, wie lange dieser Zustand anhalten wird. Das kann Tage, Wochen oder Jahre sein, nur sicher ist, dass der Krebs zurückkommt. Das Einzige, was ihm noch helfen kann ist eine Stammzellenspende. Nun finden hier, im Aachener Raum, Registrierungsaktionen statt um mehr Menschen dazu zu bringen sich registrieren zu lassen.
Viele Personen empfinden den Begriff der Stammzellenspende oder Knochenmarkspende als gefährlich oder Angst einflößend. Mittlerweile ist die Registrierung aber nicht einmal mit Blutabnehmen verbunden. Ich weiß nicht, ob die Werbung Mund auf, Stäbchen rein auch in Bremen publik ist, aber mehr ist es nicht. Ein Wattestäbchen in den Mund, 1 Minuten rühren, 5 Minuten warten und per Post zurück schicken. Selbst die Kosten von 50€ pro Registrierung werden von der DKMS übernommen, auch wenn die Organisation selbst nur von Spenden lebt.
Derzeit gibt es 42 Millionen registrierte Stammzellenspender. Weltweit… und das bei dem geringen Aufwand, mit dem man selbst Leben retten kann. Es wäre super, wenn du und deine große Reichweite dafür sorgt, dass sich auch nur eine einzige Person registieren/typisieren lässt, da bereits eine einzige Person der/die richtige sein kann.
Falls du weitere Infos zum konkreten Fall haben möchtest, findest du hier die Links zur Aktion, Facebook Webseite und Infos zur Stammzellenspende an sich:
http://www.norberthelfen.de/
https://www.facebook.com/pages/Norbert-will-leben/599202853512990
http://www.dkms.de/de/faq
Es wäre toll, wenn Ihr Euch registrieren würdet, falls Ihr aus dem Raum Aachen kommt, bzw. die Sache vielleicht sogar verbreitet.
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Naja, nur Stäbchen rein ist es im weiteren Verlauf nicht.
Ich habe im letzten Jahr diese Prozedur durchlaufen. Sie wollen später auch noch eine Blutprobe (was nun auch nicht wild ist) damit überprüft werden kann, ob noch weitere Faktoren stimmen.
Ich wohne in Aachen, da ich aber bei der DKMS schon gelistet bin, werde ich wohl nicht geeignet sein. Schade.
„Viele Personen empfinden den Begriff der Stammzellenspende oder Knochenmarkspende als gefährlich oder Angst einflößend. Mittlerweile ist die Registrierung aber nicht einmal mit Blutabnehmen verbunden. “
Den Teil find ich ja ein bisschen merkwürdig.
Ja, bei der Registrierung wird kein blut mehr abgenommen, aber bei der eventuellen Spende sitzt man entweder gute 2 tage für je 5 stunden mit je einer nadel pro arm an der dialysemaschine, oder man bekommt unter vollnarkose (was ja auch nicht gerade unproblematisch ablaufen muss) das knochenmark direkt aus dem becken gesaugt. und das merkt man, sobald die narkose vorbei ist, auch für ne ganze weile.
Ich denke das ist es, was menschen beim thema Knochenmarkspende zurückschrecken lässt, nicht ein eventuell kurzer stich zur blutabnahme.
Sehr wichtiges Thema. Ich bin seit etwa einem Jahr dabei und es stellt überhaupt keinen Aufwand dar.
Höchstwahrscheinlich hört man nie wieder von der Organisation, aber alleine für die winzigkleine Chance das gerade man selber die benötigten Übereinstimmungen besitzt, um einem Menschen das Leben zu retten hat sich der Aufwand gelohnt.
Einfach machen und nicht lange drüber nachdenken! Sich hier einzutragen ist eine der einfachsten Möglichkeiten, wirklich gutes zu tun!
Ich habe mich auch gestern registriert und warte jetzt auf das Paket. Die Wahrscheilichkeit das es dann wirklich zur Spende kommt, liegt angeblich bei 5-10% innerhalb der nächsten 10 Jahre. Das ist es denke ih Wert für den geringen Aufwand.
Gewisse Bedenken kann man natürlich deshalb haben, da man einer zentralen Datenbank seine DNA frei Haus liefert. Vor Snowden hätte ich noch gesagt „das ist ja völlig abgesichert, Polizei und Geheimdienste haben damit nichts zu tun“. Das dürfte inzwischen jedoch eine lächerliche Annahme sein. Ich meine nicht, dass die Daten absichtlich weitergegeben werden, aber irgendwer wird die Datenbank schon anzapfen.
Ich halte dieses Szenario jedenfalls für wahrscheinlicher als das, dass ein Schlapphut meinen Hausmüll nach einem verrotzten Taschentuch durchsucht … und für die Datensammer auch wesentlich bequemer!
Letztlich muss jeder selber entscheiden, was ihm seine genetischen Daten wert sind. Ich will nur den Aspekt ansprechen.
Ich unterstütze keine Kriminellen, erst recht nicht solche, nach denen per DNA-Analyse gefahndet wird (was erst bei schweren Straftaten passiert). Ein anderes Szenario kann ich mir gerade nicht vorstellen, in dem sich irgendwer für die genetischen Codes von Menschen und somit der Datenbank interessiert. Die restlichen Daten in dieser Datenbank sind warscheinlich im Vergleich zur Amazon-DB oder Google völlig uninteressant bei schlappen 42 Mio. Datensätzen.
Ich achte wirklich stark darauf, ob und welche Daten ich von mir preis gebe aber in diesem Fall spielt das WELCHE für mich keine große Rolle und OB ist ja wohl klar –> also Leben retten!
Das ist bei dir eben diese „ich habe ja nichts zu verbergen“-Einstellung. Schön, wenn du dir die bewahren kannst.
Und selbst wenn heute deine DNA noch nicht entschlüsselt ist, weißt du, was man morgen alles aus ihr rauslesen kann? Krankheiten? Unverträglichkeiten? Irgendwann wird die DNA sehr viel mehr aussagen als ein popeliges Amazon-Profil. Und wenn es so weit ist, möchte ich meine DNA immer noch als meine Privatsache wissen.
Hallo,
schöne Aktion. Ich kann es nur empfehlen. Ich habe bereits gespendet und will gleich mal aufklären, wie das so läuft: Zunächst wird wirklich nur eine Speichelprobe genommen und damit die DNA analysiert und man landet in einer Datenbank. Die Wahrscheinlichkeit als Spender in betracht zu kommen ist nur ca. 1: 1.000.000, deswegen brauchen auch so viele die sich registrieren lassen. Sollte man als ein Spender für einen gewissen Fall in Frage kommen, wird man angeschrieben und man gibt eine kleine Blutprobe ab, die dann nochmal genau auf passfähigkit untersucht wird.
Sollte diese passen erfolgt erstmal eine umfangreiche kostenfreie Untersuchung. Das ist ganz praktisch, weil man gleich ne rundum analyse bekommt. Die dauert auch grad mal 4 stunden. Dann wird man ausführlich aufgeklährt. ES WIRD DARAUF HINGEWISEN DAS MAN NICHT SPENDEN MUSS. Es bleibt die eigene Entscheidung und man bleibt eh Anonym. Es gibt zwei Verfahren:
1. Knochenmarkspende: Hier wird in einer Operation Konochenmark aus dem Beckenknochen entnommen.
Variante 2 (die viel genigere Variante, weil für den Spender einfacher):
Stammzelenspende aus dem Blut (das hab ich gemacht). Hier bekommt man ein Medikament das man sich täglich eine Woche lang wie Insulin ins fett spritzt (ist echt einfach, tut nicht weh und kann man selber machen). Das Medikament sugeriert den Körper quasi eine leichte Grippe, damit wird die Stammzellenproduktion im Blut erhöht. Man hat etwa eine Woche Symptone einer leichten Grippe (schnelle Müdigkeit, leichte Kopfschmerzen manchmal und teilweise leichte Gliederschmerzen). Aber alles halb so wild.
Die eigentliche Stammzelenspende hat bei mir ca 6 Stunden gedauert, die Zeit hängt von der Anreicherungsquote der Stammzellen statt. Kann sonst auch länger dauern. Dabei liegt man wie bei der blutspende auf einer Liege und und die Stammzellen werden intravenös mit einem Filtersystem herausgefilltert (ich glaub ähnlich wie bei ner Plasmaspende). Während der Zeit kann man lesen oder nen Film schaun, alles ganz entspannt. Nur dringend pinkeln musst ich danach ;).
Das wars dann auch schon. Alles ganz entspannt und man kann damit ein Leben retten. Also lasst euch registrieren.
Edit: Ach und die Region aus der man kommt, spielt keine Rolle, da die Datenbank für die ganze Welt gilt. Ich hab im Nachhinein erfahren, das meine Patientin aus Amerika stammte. Nen netten Geschenkkorb gabs auch, nicht das es eine Rolle gespielt hat.
Das Problem welches ich mit der DKMS habe, ist das vorher nicht kommuniziert wird, dass wenn man tatsächlich als Spender in Betracht kommt, man für mehrere Tage ins Krankenhaus muss, und das die Entnahme alles andere als Angenehm ist. Es wird in der Werbung immer so getan als ob es nicht anstregender wäre als eine Wattestäbchen in den Mund zu nehmen.
Das es unangenehm wird erfahren die meisten erst wenn sie als Spender in Betracht kommen, und dann werden die wenigsten Nein sagen, da dem Spender ja kommuniziert wird, das die Person stirbt wenn man keinen geeignet Spender findet.
Also als ich mich registriert habe hat man mir das ganze Verfahren erklärt. Ist auch ganz einfach selbst heraus zu finden wenn man sich kurz damit beschäftigt.
Und es ist wirklich kein gravierender Eingriff. Nicht mal eine Woche Krankenhaus mit der man im Gegenzug ein Leben rettet finde ich einen vetretbaren Tausch.
Grüße
Also einer meiner Mitarbeiter hat die Entnahme mitgemacht, der war paar Tage krankgeschrieben, das war es. Keine Komplikationen, keine Schmerzen, also ist Panikmache fehl am Platz.
Ich bin auch registriert und würde mich freuen, wenn ich einem Erkrankten auf diese Art das Leben retten kann. Dafür würde ich auch die von Dir erwähnten Schmerzen in Kauf nehmen, wenn das nötig wäre, ist es aber nicht, s.o.
@Steve: Man muß nicht aus der Aachener Region sein, um zu helfen. Man kann sich jederzeit, überall typisieren lassen. Ich werde die Aktion hier in der Aachener Region auf Facebook teilen, denn scheinbar ist sie noch nicht so bekannt wie andere Aktionen in der letzten Zeit hier in Aachen. Norbert drücke ich ganz fest die Daumen!
Ich kann nur hoffen, dass viele Deinem Aufruf folgen.
Ein Menschenleben retten und du beschwerst dich ernsthaft über ein paar Tage Krankenhaus und Schmerzen? ernsthaft?
Außerdem hättest du dich mal informieren sollen. Es gibt zwei verschiedene Entnahmemethoden. Es kommt darauf an welche der Stammzellenempfänger benötigt.
Die am häufigsten angewendete Methode: Man spritzt sich ein Stammzellenaufbauendes Präparat für ca. 1 Woche Woche und fährt dann zu einer Art „Dialyse“ in der einem die Stammzellen aus dem Blut gefiltert werden.
Das wars.
Die zweite Methode ist die schmerzhafte Variante bei der einem zumeist das Becken punktiert wird und von dort dann Blut bzw Stammzellen entnommen werden. Da tut einem sicherlich ein paar Tage das Becken weh 😉 aber ich denke das ist ein guter Preis für die Rettung eines Lebens.
Man kann sogar noch viel einfacher Menschenleben retten als durch persönliche Schmerzen und Krankenhausaufenthalt.
Die DKMS leistet wertvolle Arbeit und es ist jedem der sich daran beteiligt auch hoch anzurechnen. Berechtigte Bedenken aber in Abrede zu stellen ist bestenfalls nicht zielführend.
Der DKMS möchte ich nichts unterstellen, bei den Nachrichtendiensten muss ich das nicht einmal, da ist seit Snowden bekannt, dass die alles abgreifen was irgendwie zu fassen ist.
Bedenken sollte man erst nehmen und ihnen begegnen. Dadurch das du diese einfach herunterspielst oder gar in Abrede stellst, überzeugst du die wenigsten sich für eine gute Sache zu engagieren.
Hab mich vor zwei Wochen per Post bei der DKMS registriert.
Kann ich nur jedem empfehlen. Einfach das Stäbchen ablecken und zurückschicken 😉
Irgendwann im Dezember fand eine Aktion der DKMS an der Uni Bremen statt, wo man sich regestrieren lassen konnte. Habs gemacht und das waren keine fünf Minuten aufwand und völlig unkompliziert.
Ich habe mich gerade registriert!